Apel o Pomoc dla Julenki

Powoli do przodu

Jesteśmy już w Fundacji ,,Zdążyć w Pomocą,, czekam tylko teraz na zatwierdzenie apelu abym  mogła go rozsyłać, mam nadzieje że szybko zostanie rozpatrzony, bo im wcześniej zaczniemy działać tym szybciej Julia będzie mogła uczestniczyć w terapiach. Zauważyłam coś  u Julii w ostatnim czasie... a więc jak brała antybiotyk, podawałam jej jogurty serki i co zauważyłam...ogromną zmianę w zachowaniu ...po ok paru dniach oczywiście na gorsze, nie potrafiła się skupić na niczym włączyła się w niej autoagresja, mniej mówiła, bardziej żyła w swoim świecie, była płaczliwa . Były to ciężkie dni ,w przedszkolu również Pani zauważyła że Julii  rozwój się pogorszył... a było już tak dobrze i znów zaczynamy jakby od nowa. I właśnie po tym co zauważyłam, wykluczyłam jej te produkty ponad 2 tyg Julia wracała do siebie, nie podaje jej jogurtów itp i jest wielka różnica...


Dieta ...dieta...dieta ja myślę że każde dziecko autystyczne nie powinno jeść niektórych produktów które działąją na rozwój, najlepiej przyuważyć jak dziecko się zachowuje, inni mówią słodycze na bok, inni dieta bezglutenowa, ja już po raz kolejny zauważyłam pogorszenie po serkach homogenizowanych, jogurtach itp. Teraz potrafi bardziej się skupić , jest lepszy kontakt wzrokowy i ostatnio jakie było moje zdziwienie jak ktoś zaczął wiercić w ścianie , Julia spojrzała na mnie mówiąc ,,co to,,?  :) i oczywiście najlepsze połączenie dieta i terapia. Mam nadzieje ze uda nam się uzbierać na terapie behawioralną której koszt miesięczny to 1500zł i chodzenie przez pól roku na zajęcia , ponieważ tylko wtedy będą efekty terapii, czyli na pół roku wychodzi 9000zł. Ale jestem dobrych myśli .


Dziś odwiedził Julie Mikołaj:) oczywiście Julia zaraz patrzyła co ma dla niej:) i odpowiedziała Mikołajowi Hoł Hoł Hoł:D

Spacerek

Ostatnio była tak piękna pogoda że musiałyśmy się wybrać na spacer. Julia przyglądała się jak pięknie wyglądają drzewa, a także sprawdzała czy sztuczne kwiatki pachną;D Pamięć to muszę przyznać ma bardzo dobrą, no i wyszalała sie na placu zabaw:D Jestem szczęśliwa gdy widzę jak Julia się cieszy i robi postępy:)

To był wspaniały dzień,
Julia się wyszalała i mam nadzieje że nie zachoruje w najbliższym czasie, bo najgorsze jest to gdy dziecko jest chore a tym bardziej Julia i mam nadzieje że zima szybko nie przyjdzie .W przedszkolu też są postępy, Julia ładnie pracuję z Panią i podobno próbuje dołączyć się do zabaw z dziećmi co mnie bardzo cieszy:) i coraz więcej mówi, także ciesze sie że są postępy i widać coraz lepszy rozwój Julii ;) Dziś Panie z przedszkola zabrały Julie z dziećmi do frajdy, także dziś było WIELKIE szaleństwo :D

 

ja z Julia:)

Piękna Jesień :)

Jesień jest piękna, ale niestety znów Julia zachorowała przez słabą odporność na zapalenie oskrzeli, także leczymy się. Antybiotyk zaczyna działać, mam nadzieje że szybko wyzdrowieje.

Julia bardzo przyglądała się liściom :) Trzeba przyznać mamy piękną JESIEŃ:)

Diagnoza

Miałam obawy co do rozwoju Julii gdy skończyła 2 latka a dokładniej ....mało mówiła, nie wskazywała palcem, nie było tego porozumienia... bardziej domyślałam się gdy coś chciała i wszystko musiała mieć poukładane ,nie tolerowała zmian a broń Boże jakiś wyjazd na parę dni nawet gdy chciałam jechać wózkiem inną drogą wpadała w histerie, to było straszne,ale najgorsze były noce z atakami histerii gdzie w tym całym płaczu była jakby zamknięta w swoim świecie skupiała sie na płaczu nie dała sie dotknąć i nikt nie wiedział dlaczego tak płacze.Czułam że to jakieś lęki że to nie jest normalne i po ok godzinie przestawała płakać i zasypiała był to dla mnie i dla rodziny trudny czas .Nie dawało mi spokoju zachowanie Julii gdy się cieszyła skakała jak piłeczka teraz też jej sie tak zdarza chodząc na plac zabaw patrzyłam na jej rówieśników i nie spotkałam dziecka które by skakało machając rączkami , gdy się cieszy i oczywiście inne dzieci ją nie interesowały, bardziej interesowała się jak np jest zrobiony rower itp.I każda zmiana czy wyjście z placu kończyły się histerią a najgorsze że nie dało się Julii wytłumaczyć że nie wolno tak robić.

I postanowiłam pójść na wizytę do neurologa, gdzie on stwierdził że nic złego nie widzi, ale dał mi namiary na dobrą psycholog, która zbada Julie.Ja uspokoiłam sie że może przesadzam, jeśli neurolog nic nie widzi to dla potwierdzenia pojade do psycholog.

Pamiętam ten dzień jakby to było wczoraj, był to lipiec 2013 rok , jak na złość w ten dzień zerwała się burza i padało, tak jakby było oberwanie a że jestem z Zabrza musiałyśmy iść na autobus, ponieważ wizyta u psycholog była w Gliwicach. Poprosiłam swojego tatę aby mi towarzyszył ponieważ sama wychowuje Julie, a moja mama wolała zostać też martwiła się.I dojechaliśmy na czas. Pani psycholog miała pacjenta a Julia gdy byłyśmy w poczekalni, natychmiast zaczęła biegać i zwiedzać ośrodek i przy tym skacząc z radości, no i stało się, weszłyśmy do gabinetu, był mały i czułam że będzie źle bo Julia nie lubi małych pomieszczeń .

Julia gdy weszła, nawet nie spojrzała na Panią psycholog, i od razu była obserwowana, traktowała Panią psycholog jak powietrze, oglądała zabawki, ale po paru minutach brała mnie za rękę i płakała bo chciała wyjść . Pani psycholog sprawdziła na podstawie zabaw jak Julia jest rozwinięta, niestety nic nie chciała robić, ja coraz bardziej bałam się co usłyszę widząc minę Pani psycholog. Delikatnie i spokojnie powiedziała, że Julia będzie mówić, ale że niestety widzi tu autyzm o lżejszej postaci.Ja od razu miałam łzy w oczach, pytałam dlaczego, skąd to, że jest nam ciężko, że sama wychowuje Julie , nie miałam pojęcia co zrobie i jak powiedzieć to mojej mamie... która czeka w domu na dobrą wiadomość.

Gdy wyszłam z gabinetu świat mi się zawalił...całą drogę w tym deszczu płakałam, ale miałam taką małą nadzieje że może pomyliła sie psycholog ...czy w 5min jest możliwość wykrycia tego u dziecka?myślałam...I później psychiatra i poradnia psychologiczna potwierdziła autyzm. Julia otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności i wskazania co robić, że potrzebne jej jest wczesne wspomaganie w przedszkolu integracyjnym.

Zapisałam Julie do przedszkola integracyjnego w grudniu 2013 i została przyjęta. Początki były trudne, zostawałyśmy często razem te 2h aby sie Julia przyzwyczaiła. Pół roku Julia potrzebowała czasu

aż w końcu potrafi zostać już 2h :)plus terapia behawioralna prywatnie i rzeczywiście widzę znaczną poprawę w rozwoju Julii:) choć wiadomo najlepsze efekty by były gdyby chodziła do CENTRUM TERAPII  BEHAWIORALNEJ ,, CTB '' ale koszt miesięczny to 1500zł także potrzebna jest Julii TERAPIA SENSORYCZNA nie stać mnie na ten czas, dlatego zakładam Fundacje ,, Zdążyć z Pomocą'' bo niestety wszystkie terapie są prywatnie.Gdy wspominam te czasy jak usłyszałam diagnozę, byłam wściekła na cały świat, pytałam dlaczego ja,  myślałam że to koniec świata, ale pogodziłam się z tym i zaczęłam działać, ponieważ jest szansa na wyprowadzenie Julii bo wczas autyzm został wykryty.Julie kocham całym sercem jest dla mnie wszystkim, bez względu na autyzm i właśnie dzięki temu że pogodziłam sie z tym faktem że Julia ma autyzm i działamy to właśnie Julia zaczęła więcej mówić i lepiej funkcjonować, nie poddajemy się. Pamięć ma rewelacyjną, potrafi po angielsku liczyć do 10:) no i lubi majsterkować, bardziej to taka chłopczyca i fascynują ją autobusy, auta :)I lubi tańczyć. Czasem jak chodzi na palcach, wygląda jak baletnica :D Jestem dumna z każdego postępu Julii i że jest taka dzielna :)

Rehabilitacja Julii walka ze słabym napięciem

Od narodzin Julii do 12 miesięcy jeździłyśmy na rehabilitacje, aby Julia główkę podnosiła. Julia dzięki zajęciom zaczęła być silniejsza . Wszystko było opóźnione, raczkowanie, siedzenie i chodzenie, mowa ,wskazywanie itp ale nie poddawałyśmy się.

I tak zleciał rok ,była to gonitwa i oczekiwanie na efekty.Nie mogłam doczekać sie dnia kiedy zacznie samodzielnie chodzić :) i stało się, w wakacje:) prawie byłyśmy w górach u rodziny, Julia miała wtedy 15  miesięcy:)

 Do 2latek rozwój Julii był trochę opóźniony , ale wydawał mi się prawidłowy.Gdy skończyła 2 latka zaczęło mnie parę cech w zachowaniu Julii niepokoić, gdy porównywałam ją z rówieśnikami i dobrze czułam że coś z moim dzieckiem jest nie tak...coś nie dawało mi spokoju ...

Narodziny mojego skarba

        Witam jestem mamą Julii założyłam bloga ponieważ chciałabym podzielić się z Wami moja historią związaną z moją córeczką i jej diagnozą.

Oczekiwałam dnia narodzin mojej córki, był to kwiecień 2011rok .I nadszedł ten czas, dnia 26.04.2011 urodziła się Julia otrzymała :
-10pkt Apgar
-waga 3,300
 -wzrost 54cm
 i słychać ją było chyba na pół szpitala:) .Byłam bardzo szczęśliwa że mam zdrową córeczkę, moja mama widząc ją od razu zauważyła że Julia jest podobna do mnie i nie pomyliła się:))

Tak wyglądała moja śpiąca księżniczka :)):* Pielęgniarki mówiły na nią kudłaczek i zrobiły jej takiego irokeza :))

Pierwsze spojrzenie Julii na mnie uwieczniłam zdjęciem powyżej :). Wszystko było dobrze do momentu jak 3 dnia lekarze badając nasze dzieci u Julii stwierdzili słabe napięcie mięśniowe, że potrzebna będzie rehabilitacja, bo Julia nie potrafiła podnosić główki. Martwiłam się bo nie wiedziałam co to oznacza, czy dziecko będzie sprawne , ale miałam nadzieje że będzie dobrze.  

 I zaczęło się wszystko właśnie od słabego napięcia mięśni, jeżdżenie 3 razy w tyg na rehabilitacje, do szpitala i prywatnie przychodziła Pani ćwicząc z Julia, aby Julia zaczęła podnosić główkę aby mogła siedzieć a później chodzić. I tak wyglądało to właśnie wizyty częste :  psycholog, ,pedagog ,logopeda,neurolog,neonatolog a także miała usg główki co parę miesięcy, gdzie każdy mówił dziecko jest zdrowe, po prostu mamy takie procedury sprawdzać dzieci ze słabym napięciem ...zaczęłam myśleć czyli jeśli jest słabe napięcie, może być coś złego z dzieckiem ale lekarze mówili...np wszystko jest dobrze na usg ale przyjdźcie do kontroli za 2 miesiące i zastanawiało mnie to czy aby mówią mi prawdę czy też nic nie widzą.